SMA Hastalarının İlaç Talebi
HABER: MERVE İNANÇ – KAMERA: UMUT DOĞAN
SMA hastalığına yakalanan çocukların aileleri, ilaç talebiyle bugün Sağlık Bakanlığı‘nın önüne basın açıklaması yaptı. Aileler, ” Türkiye‘de şu anda spinraza diye bir ilaç var, tedarik sıkıntımız var. Sıhhat Bakanlığı bununla ilgili bir açıklama yapmıyor. 3 aydır bu ilacı bizim çocuklarımız alamıyor. Biz bu ilacın bir an evvel gelmesini talep ediyoruz. Çocuklarımız kas kaybıyla gayret ediyor” dedi.
SMA hastalığına yakalanan çocukların aileleri, bugün Sıhhat Bakanlığı’nın önüne giderek basın açıklaması yaptı. Aileler, “Türkiye geleceğini kaybediyor, SMA’lılar ilaç bekliyor”, “Karşılıyoruz diyorsunuz 6 ay oldu spinraza bile vermediniz” “Evlatlarımızı yaşama hakkını verin” “Tanı var tedavi yok” “Dilene dilene ilaç istiyoruz” pankartları açtı. Aileler ismine şu açıklama yapıldı:
“EVLATLARIMIZIN YAŞAMASI İÇİN ACİLEN HAREKET EDİLMESİNİ İSTİYORUZ”
“SMA hastalığının 3 farklı ilacı bulunmakta olup dünya üzerinde Avrupa ve Amerika ülkelerinde bu ilaçlar tabip denetimi ile ve tip çeşitlerine nazaran kendi vatandaşlarına fiyatsız bir formda verilmektedir. Ülkemizde bütün SMA tiplerine birebir spinraza ilacı verilmektedir. 3 aydır ilaç ülkemizde bulunmamaktadır. Sıhhat Bakanlığı bu hususla ilgili tek bir açıklama yapmamaktadır. Biz SMA hastası aileleri olarak 3 ilacında ülkemizde olmasını ve çocuklarımızın bu ilaçlara fiyatsız olarak ulaşmasını istiyoruz. Evlatlarımızın yaşaması için acilen hareket edilmesini istiyoruz. 3 ilacın da ülkemizde olması için açıklama bekliyoruz.”
“SAĞLIK BAKANLIĞI TARİH VERSİN”
Ankara’ya Tekirdağ’dan geldiğini tabir eden SMA hastası yakını vatandaş ise şöyle konuştu:
“Türkiye’de şu anda spinraza diye bir ilaç var. Şu anda bir tedarik problemimiz var. Sıhhat Bakanlığı bununla ilgili bir açıklama yapmıyor. 3 aydır bu ilacı bizim çocuklarımız alamıyor. Biz bu ilacın bir an evvel gelmesini talep ediyoruz. Çocuklarımız kas kaybıyla gayret ediyor. Sıhhat bakanımız televizyonda bu ilaçların verilebileceğini şu anda çalışmaların sürdüğünü beyan ediyor burada bir tarih beyan edilmediği için her takvim yaprağı bizim aleyhimize işlediği için biz Sıhhat Bakanımızdan rica ediyoruz; bize şu tarihte bu ilaç gelecek derse biz de başımızı yastığa rahat koyarız.”