CHP Milletvekili Bulut, SMA hastalarının ilaca ulaşamamasını Meclis gündemine taşıdı

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının Türkiye’de ruhsatlı tek ilacı olan ‘Spinraza’ya 3 aydır ulaşamamasını Meclis gündemine taşıdı. Bulut, Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’ya “SMA hastalarının geri ödeme kapsamında tek ilacı olan Spinraza’nın 3 aydır bulunamama münasebeti nedir? SMA hastaları ve aileleri mukadderatlarına mi terk edilmiştir” diye sordu.

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının meselelerini Meclis gündemine taşıdı. Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığı’na soru önergesi veren Bulut, Türkiye’de, genetik bir kas hastalığı olan SMA’dan etkilenen yaklaşık 3 bin kişinin bulunduğunu belirtti. Bulut, şunları kaydetti:

“SAĞLIK BAKANLIĞI İLACA NE VAKİT ULAŞILACAĞINA AİT RASTGELE BİR AÇIKLAMA YAPMAMAKTA”

“Her yaşta ortaya çıkabilen, ilerleyici ve ölümcül bir hastalık olarak tanımlanan SMA’nın dünyada görülme sıklığı 10 binde bir iken, Türkiye’de 6 binde. 3 farklı ilacı bulunan SMA’nın, Türkiye’de tek ruhsatlı ilacı, 2017 yılından bu yana ülkemizde geri ödeme kapsamında olan Spinraza isimli ilaçtır. Fakat aileler 3 aydır bu ilaca ulaşamamaktadır. Sıhhat Bakanlığı ilaca ne vakit ulaşılacağına ait rastgele bir açıklama yapmamakta, bu durum çocukları daima kas kaybına uğrayan, sıhhat durumu berbatlaşan aileleri ümitsizliğe sevk etmektedir.

“İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?”

Sağlık Bakanı Koca, 2023 yılı Sıhhat Bakanlığı bütçe görüşmelerinde, ‘Bilim Konseyi’nin oral kullanımı olan ikinci bir ilacın kullanımını onayladığını, ilacın kullanıma alınacağı’ tarafındaki açıklamalarını mevcut. Ortadan 8 aydan fazla müddet geçmesine karşın ilaç şimdi ruhsatlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınmamıştır. Devletin en temel misyonu insanı yaşatmaktır. SMA’lı bebekler, ailelerin kendi imkanları çerçevesinde düzenlediği kampanyalarla değil; devletin yükümlülüğü olarak yaşatılmak zorundadır. SMA hastalarının ailelerinin talebi, Spinraza isimli ilacın dışında, oral kullanım avantajı olan Risdiplam ile tek seferlik uygulama avantajı olan ve sağlam SMN-1 geninin transferini sağlayan Zolgensma’nın da geri ödeme kapsamına alınmasıdır.

“İLAÇ 3 AYDIR NEDEN YOK?”

Bulut, Sıhhat Bakanı Koca’ya şu soruları yöneltti:

“-SMA hastalarının geri ödeme kapsamında tek ilacı olan Spinraza’nın 3 aydır bulunamama gerekesi nedir?

-SMA hastaları ve aileleri yazgılarına mi terk edilmiştir?

-SMA hastalarının umutla beklediği oral kullanım avantajı olan ilaçla ilgili gelişmeler ne istikamettedir? İlaç ülkemizde ne vakit ruhsat alacaktır?

“SMA İLACI NE VAKİT RUHSATLANDIRILACAK?”

-Açıklamanızın üzerinden 8 aydan fazla geçmesine rağmen ruhsat süreci neden sonuçlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınarak hastaların kullanımına sunulmamıştır?

-SMA hastaları için Spinraza ilacı için yapılan toplam harcama ölçüsü ne kadardır? Hangi hasta tipi için başka ayrı ne ölçüde hastane, tedavi ve ilaç masrafı yapılmıştır?

-Zolgensma ilacının devlet tarafından fiyatsız karşılanması yahut iştirak hisseli bir bütçe oluşturulması için rastgele bir çalışma yapılmakta mıdır?