SMA’lı Berinay’ın tedavisi tamamlandı
DUBAİ’ye götürülen lakin toplanan paranın bir kısmı yatmadığı için tedavisi yarım kalan SMA’lı Berinay Özkesemen’in (3) tedavisi tamamlandı. İkinci kere gittiği Dubai’de gen tedavisi gören Berinay, tekrar kas işlevlerini geri kazanmaya başladı.
?Zehra-Burak Özkesemen çiftinin kızları Berinay’a, 7 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Toplumsal Güvenlik Kurumu’nca (SGK) karşılanan ‘Spinraza’ tedavisine başlanan Berinay’ın sıhhatine tam olarak kavuşabilmesi için Dubai’de gen tedavisi alması gerektiği belirtildi. Bunun üzerine yardım kampanyası başlatıldı. Tedavi için gerekli olan 1 milyon 800 bin doların yüzde 65’lik kısmı Türkiye’de, kalan kısmı ise Almanya’da Hayalin Hayalimdir Derneği’nce yürütülen kampanya ile toplandı. Derneğin gerekli paranın toplandığını aileye bildirmesi ile Berinay, Dubai’ye götürüldü. Fakat dernek, parayı hastane hesabına aktarmayınca Berinay’ın tedavisi yarım kaldı. Berinay, ailesi tarafından Ankara’ya geri getirildi. Özkesemen çifti, avukatları aracılığıyla dernek hakkında ‘dolandırıcılık’ ve ‘güveni berbata kullanmak’ hatalarından suç duyurusunda bulundu. Berinay için yine kampanya başlatıldı ve tedavi için gereken 500 bin dolar toplandı. Berinay, ikinci sefer gittiği Dubai’de, bu defa gen tedavisi alarak Türkiye’ye döndü.
‘ÇOK BÜYÜK DEĞİŞİKLİKLER VAR’
Baba Özkesemen, kampanya sürecinin yaklaşık 2 yıl sürdüğünü belirterek, “Dubai’deki tedavimiz yaklaşık 3 ay sürdü. Bu 3 aylık süreçte, tek bir dozluk ilaç aldık. Bu ilacın tesirlerini görmek için denetimli bir halde bizi orada beklettiler. Türkiye’ye geri döndükten sonra ise ağır bir formda fizik tedaviye başladık. Yurt dışındaki tabiplerin söylediğine nazaran ilaç, 6 ay ile 1 yıl içerisinde büsbütün tesir gösterecek. Şu anda da olağan ki enfeksiyon ve hastalıktan müdafaaya çalışıyoruz. Zira korumazsak, tekrar birebir şeyleri yaşayabiliriz. Fakat ilacı aldıktan sonra dayanma kapasitesi daha yükseldi. Berinay’ı ilaçtan evvel kucağımıza aldığımızda baygın bir halde düşüyordu, şu anda kendini tutabiliyor. Dayanaklı bir formda ayakta tutabiliyoruz. Takviyesiz bir biçimde oturabiliyor. Oyuncakları ile kendi oynayabiliyor. Ağızdan rastgele bir şey alamıyordu. Şu anda su içebiliyor. Çok büyük değişiklikler var. İnsanın bu sevinci tanım etmesi çok zor” dedi.
‘DAVA SÜRECİMİZ DEVAM EDİYOR’
‘ARTIK ÇOCUKLUĞUNU YAŞIYOR’
Anne Özkesemen ise kampanyanın bittiği 21 Mart günü Berinay’ın tekrar doğduğu gün olduğunu belirterek, “İlaç kutusunu elime aldığımda, çok farklı hisler hissettim. Zira 2 yıl boyunca o ilacı alabilmek için çok uğraştık. İlaçtan sonra esasen tesirlerini görmeye başlamıştık. Berinay, çok konuşamıyordu. Anne ve baba sözleri dışında yeni sözler öğrendi. Öncesine nazaran daha da güçlendi. Türkiye’ye döndüğümüzde, hekim denetimlerinden aldığımız olumlu dönüşler, bizi daha da keyifli etti. İlaç sonrası kıymetlerimiz yerinde ve şu anda teneffüs olarak çok güzel durumda. Cihazlarımızı artık eskisi üzere kullanmıyoruz. Yavaş yavaş bıraktık. Artık çocuğumuzla dışarı çıkabiliyoruz, onu parka götürebiliyoruz. Artık çocukluğunu yaşıyor. Yavaş yavaş su içmeye başladık. Yutma kaslarımızı kaybetmiştik. Bu süreç uzun olacak ancak gelişimini gördükçe biz de umutlanıp, keyifli oluyoruz” dedi.